Pięć minut z życia Zuzanki

Nie jest lekko. Rett jest bardzo agresywny 😦 Bezdechy, hiperwentylacje i kilka napadów padaczkowych dziennie stało się naszą codziennością. Chciałam zamieścić aktualne zdjęcie Zuzi, jakieś wesołe…albo chociaż nierozmazane, niekoniecznie z uśmiechem…albo jakiekolwiek na którym nie ma wykrzywionej buźki…
Czytaj dalej

Reklamy

Ulotka

Wow! Jeszcze takiej nie widziałam. Ulotka nowego leku przeciwpadaczkowego Zuzi. Format 4 x A4 czyli A2, dwustronna!  Pół strony zajmują „Działania niepożądane”…  Taka mała Zuzia, a musi się z tym wszystkim mierzyć 

2018-01-15 18.00.32 Czytaj dalej

13.12.2017

Dokładnie 2 lata temu po raz pierwszy opowiedzieliśmy publicznie o chorobie, która dotknęła nasza Zuzię. Towarzyszyły temu wielkie obawy. Do końca nie byłam pewna czy dzielenie się tak intymnymi historiami z naszego życia jest właściwe. Z perspektywy tych dwóch lat wiem, że była to najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć. Grono osób wspierających Zuzię wciąż rośnie. Czytaj dalej

Dziękujemy

 Kochani Przyjaciele!
To już drugi rok, gdy wspieracie nas w trudnej walce z okrutną chorobą, jaka dotknęła naszą Zuzankę.
Dziękujemy serdecznie za Wasz 1% podatku!
Dziękujemy za przekazywanie historii naszej walecznej córeczki Waszym rodzinom, znajomym, sąsiadom i współpracownikom…
Jest Was tak wielu 🙂

Czytaj dalej

Jesień

Od września Zuzia znów chodzi do przedszkola. Niestety częste zmiany pogody nie wpływają dobrze na jej zdrowie. Jak do każdego przedszkolaka przyplątują się do niej wirusy i bakterie 😦 Niestety w połączeniu z Rettem, bezdechami i padaczką zwykły kaszel zamienia się w koszmar… Czytaj dalej