„Masza i niedźwiedź”

Kochani, za nami:

  • 5 urodziny Zuzanki, wspaniała impreza urodzinowa w przedszkolu, prezenty, uściski, uśmiech i radość. Był też przepyszny tort…z Maszą i niedźwiedziem oczywiście 😉

  • pierwszy stracony ząbek – stracony bezpowrotnie, ponieważ Zuzanna zjadła go razem ze śniadaniem 😀 Niestety nie było ząbka, czyli dowodu rzeczowego, więc Wróżka Zębuszka nie zostawiła żadnego podarunku ;(

IMG_20190109_185657

  • chcąc uprzedzić i zapobiec „wpadce z przeszłości”, kolejny (ruszający się już solidnie) ząbek za pomocą specjalistycznych narzędzi, pożyczonych od cioci stomatolog, wyrwał tata :0 . Była krew i śmiech, a mama prawie zemdlała 😀

IMG_20190126_172545_1

A teraz najważniejsze: Za nami 56 dni bez NAPADÓW!!!

Wcześniej przez 9 miesięcy Zuzia miała kilkadziesiąt (!) napadów dziennie, głównie podczas snu. W listopadzie była tak wykończona rettem i padaczką, że zasypiała zaraz po przedszkolu o 14 i spała tak do samego rana do 6. Nie mogliśmy dobudzić jej wtedy żadnym sposobem.

Wieczorem podawaliśmy jej tylko leki przeciwpadaczkowe: tabletki ukryte w kawałeczku bułki oraz syrop strzykawką i tyle tylko była w stanie przełknąć. Cztery miesiące czekaliśmy na prywatną wizytę u polecanej neurolog w Poznaniu. Dotychczasowa terapia, leki nie przynosiły żadnej poprawy. Padaczka postępowała i wyładowania były coraz częstsze i silniejsze.

Wreszcie w grudniu nowa neurolog kompleksowo zbadała Zuzannę, zapoznała się z historią leczenia, z uwagą i zainteresowaniem obserwowała Zuzię. Podczas wizyty Zuzanna miała kilkanaście napadów, nawet nie musieliśmy za bardzo szukać filmów z wcześniejszymi napadami, ponieważ padaczka zaprezentowała się „na żywo” w pełnej, okrutnej okazałości. Zuzanna rozpoczęła terapię bardzo silnym i podobno sprawdzającym się na dłuższą metę tylko u niewielkiej liczby pacjentów lekiem. Malutką tabletkę musimy dzielić na 8 części. Na cztery jeszcze nie jest problem, jednak gdy chce się podzielić malutką ćwiartkę na pół trzeba nieźle się natrudzić.

IMG_20190108_214706

Podobno 3 miesiące to maksymalny czas przez jaki podaje się ten lek. Podobno pewna niewielka grupa pacjentów bardzo dobrze reaguje na niego przez dłuższy czas. Trzymajcie kciuki, żeby Zuzanna była w tej drugiej grupie.

Codziennie obserwujemy czy nie pojawiają się groźne skutki uboczne. Ogólnie zauważyliśmy, że lek jakby wyrwał Ją z marazmu. Już nie jest jak zmęczony, senny niedźwiadek zimową porą, lecz jak mała, rezolutna i wesoła Masza 😉 (dla niewtajemniczonych polecamy bajeczkę „Masza i niedźwiedź”). Zdarza się oczywiście, że pobudzenie jest tak silne, że przez cały dzień nie może zapanować nad oddechem i trze ręce jak opętana. Jednak zdecydowanie wśród tych 56 dni przeważają te z cudownym uśmiechem, skupieniem i świetnym (jak na retta) kontaktem 🙂 Po trzech latach, czyli prawie od diagnozy, mogliśmy usłyszeć Jej cudowny, głośny, nie skrępowany chorobą śmiech. Nam już naprawdę niewiele trzeba: żeby nie bolało, żeby nie było napadów i żeby czasem pojawił się uśmiech.

 

Prosimy pamiętajcie o Zuzi podczas wypełniania rozliczeń podatkowych:

KRS 0000186434

Cel szczegółowy 1%: 

496/W, Zuzanna Walkowiak

 

 Ania i Maciej

Powrót do strony głównej

 

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s