Pięć minut z życia Zuzanki

Nie jest lekko. Rett jest bardzo agresywny 😦 Bezdechy, hiperwentylacje i kilka napadów padaczkowych dziennie stało się naszą codziennością. Chciałam zamieścić aktualne zdjęcie Zuzi, jakieś wesołe…albo chociaż nierozmazane, niekoniecznie z uśmiechem…albo jakiekolwiek na którym nie ma wykrzywionej buźki…
Niestety wszystkie zdjęcia i filmy nagrane w przeciągu ostatnich miesięcy dokumentują albo bezdechy, albo hiperwentylacje, albo napady padaczkowe. Dlaczego? Pewnie dlatego, że tych „dobrych” chwil jest tak mało, że nie myślimy wtedy o fotografowaniu. Po prostu staramy się łapać te chwile normalności i przeżywać je w 100%.

Pierwszy raz zamieszczam tak poruszający film, niestety tak wygląda codzienność z Zespołem Retta. Z każdym dniem, grono osób, które nie boi się przebywać z Zuzanką topnieje. Edukujemy młode pokolenie 🙂 Moja 4-letnia chrześnica Alicja nie boi się tych zachowań, zadaje mądre i bardzo trudne pytania, chce po prostu wiedzieć… dlaczego Zuzia nie bawi się swoimi klockami lego? dlaczego nie może nic złapać rączkami? dlaczego ma chore rączki? dlaczego nie chodzi sama, przecież jest duża? dlaczego nosi pieluszki, przecież ja już nie noszę? dlaczego? dlaczego?…

Alusia chętnie towarzyszy nam podczas czynności pielęgnacyjnych. Potrafi zostać chwilę sama z Zuzką i nie panikuje…tylko mówi spokojnie: „Oddychaj Zuziu, oddychaj” i głaszcze ją po policzku, a potem z dumą opowiada jak dzielnie się spisała.

Panika niczego dobrego nie przynosi.
Sprawia jedynie, że Zuzanka jest bardziej przerażona.
I tak ma już dużo stresów na głowie, więc staramy się nie obarczać Jej kolejnymi.

 

Zuzanka jest podopieczną fundacji Słoneczko.

Dzięki temu możemy gromadzić dla niej pieniądze na specjalnym subkoncie.

Bardzo prosimy o Twój 1% podatku

 KRS: 0000186434

W rubryce „Cel szczegółowy 1%” należy wpisać:

496/W, Zuzanna Walkowiak

KRS Zuzanna Walkowiak

Dziękujemy

Ania

Powrót do strony głównej

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s