Jesień

Od września Zuzia znów chodzi do przedszkola. Niestety częste zmiany pogody nie wpływają dobrze na jej zdrowie. Jak do każdego przedszkolaka przyplątują się do niej wirusy i bakterie 😦 Niestety w połączeniu z Rettem, bezdechami i padaczką zwykły kaszel zamienia się w koszmar…

Teraz jest w miarę dobrze…tzn. są dni, że z powodu bezdechów (co dwie minuty) Zuzia nie ma siły normalnie funkcjonować. Wycieńczony organizm jest bardziej podatny na wyładowania padaczkowe. Od trzech tygodni wprowadzamy nowy lek na epilepsję. Leków na rynku są dziesiątki, różne ich dawki i połączenia dają różne efekty u różnych osób. Nie ma sprawdzonego przepisu co i kiedy podawać. Zapis EEG jest nieprawidłowy i tylko tyle można z niego wyczytać. To jakie leki zostaną przepisane zależy od lekarza, jednak nie wie on jak dany pacjent na nie zareaguje. Zaczyna się od malutkich dawek 0,5 ml, zapisuje się kiedy i jakie napady wystąpiły, zwiększa się dawkę jeśli nie mam poprawy i tak do maksymalnej dawki. Co potem? Potem dokłada się drugi lek…i znów ta sama procedura. Gdy to nie przynosi efektu jeden lek zastępuje się innym…na wyczucie…może się uda…ciągłe eksperymenty na małym ciałku.

Obserwujemy Zuzię przez całą dobę, nie można zostawić jej samej na dłużej niż minutę, bo nigdy nie wiadomo kiedy przyjdzie bezdech lub atak padaczkowy. W nocy budzimy się w  momencie kiedy Zuzia przestaje oddychać…przez dłuższą chwilę tylko obserwujemy…gdy robi się groźnie włączamy koncentrator tlenu i pomagamy Zuzi przywrócić oddech ambu.

Napady padaczkowe niestety wciąż są, obecnie jeden dziennie (choć coraz krótsze), organizm musi nasycić się lekiem, dopiero wtedy będzie można powiedzieć czy dany lek działa czy nie. Już sami nie wiemy co gorsze: sam napad czy to co dzieje się z Zuzią przed nim. Zuzkę potrafią przez 2-3 godziny męczyć potworne hiperwentylacje przeplatane co chwilę bezdechami 😦  Jest tak pobudzona i nieobecna, że musi się wyładować..po prostu widać, że inaczej nie da sobie rady z opanowaniem tego stanu…. Po napadzie zasypia wycieńczona.

Żeby nie kończyć pesymistycznie…

Ostatnio Zuzia bardzo lubi się przytulać 🙂 Nie zawsze tak było. Po regresie stroniła od przytulanek, była nieobecna, obojętna. Teraz nadrabiamy 🙂 Jesienne, zimne wieczory sprzyjają wspólnemu wylegiwaniu się pod cieplutkim, puszystym kocykiem 😀

Poniżej kilkanaście zdjęć z przedszkola 🙂 a na końcu mały bonusik od Telewizji Leszno 🙂 Zgadnijcie, kto stanął na podium podczas „II Biegu na orientację” dzieci ze szkoły i przedszkola Totus Tuus…

22814445_1882443018439415_347144820517596527_n

Pokaz slajdów wymaga JavaScript.

 

 

Ania

Powrót na stronę główną

Reklamy

Jedna uwaga do wpisu “Jesień

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s