Niechlubne rekordy

 

Od 16 dni (!!!) jesteśmy w szpitalu na neurologii dziecięcej w Poznaniu. Zuzia ma bardzo poważne problemy z oddychaniem…w sumie problemem jest to, że czasami po prostu przestaje oddychać. Bezdech jest na tyle długi, że przechodzi w atak padaczkowy i Zuzka sama nie potrafi znów zaczerpnąć powietrza. Trzeba ją wtedy trochę pobudzić tlenem i ambu.
Teraz jest już trochę lepiej. Kiedy zgłosiliśmy się do szpitala cały personel był przerażony, widząc jak szybko Zuzia sinieje i „odpływa”. Dla nas nie było to…niestety..nic nowego. Pytali dlaczego karetką nie przyjechaliśmy…

W sali mamy przycisk „w razie czego”. Zapytałam kiedy mam go użyć. „Gdy saturacja (nasycenie procentowe krwi tlenem) spadnie poniżej 85% monitor będzie świecił na pomarańczowo, poniżej 80% na czerwono i włączy się alarm- wtedy jest juz źle, proszę nas wezwać”.

A jak to wygląda u Zuzi? W czasie snu saturacja powyżej 85, w ciągu dnia spada nawet do.. 26(!!!!) Przycisku używam, gdy już naprawdę nie mogę przywrócić Zuzi oddechu, inaczej cały czas musiałabym wszystkich stawiać na nogi.
Zuza powinna sama wychodzić z tych bezdechów…alternatywą jest zaintubowanie jej i leżenie do końca życia. Takiego życia nie chcemy, ona musi walczyć. Wiele czynności wykonuję już za nią…oddychać nie jestem w stanie…😤😧

Na bezdechy niewiele można poradzić. W fazie testów klinicznych (Wielka Brytania, Włochy) jest lek Sarizotan, w próbach mogą wziąć udział dzieci powyżej 6 roku życia. Zuzia niedługo skończy 3,5 roku, nikt nie odważy się podać leku tak małemu dziecku (patrząc na nią, jak się dusi, ja bym podała bez wahania…ale cóż musimy czekać).
W szpitalu dostaje drugi lek na padaczkę depakinę oraz gardenal i hydrksyzynę na uspokojenie (rozwiązanie doraźne- jak śpi Zuzia – Rett też śpi i odczyty na monitorze są idealne).
Kilka razy było bardzo, bardzo źle, 3 razy musiała dostać Relsed ratujący życie…
Nie wiem jak to będzie po wyjściu ze szpitala…chyba będę ją nosić w plecaku z butlą z tlenem i monitorem do mierzenia saturacji…

Ona uwięziona we własnym ciele i ograniczeniach związanych z Rettem, ja uwięziona razem z nią. Biedne my.

Dziś ma  przyjść (aktualizacja: jeszcze nie przyszedł 😡) lekarz z hospicjum domowego i zadecydować czy Zuza kwalifikuje się do opieki hospicyjnej. Jeśli tak, to wypożyczą nam sprzęt: koncentrator tlenu i pulsoksymetr. Bez tych urządzeń nie mogą nas wypuścić ze szpitala. Czekamy.

Co nas trzyma przy życiu?

*Wasze telefony, smsy, maile… *Wasze odwiedziny, wyprasowane pranie (dzięki Monia 😘), piękne kwiaty (dzięki Aga 😘) i pyszne pierogi od mamy (dzięki Ania 😘)… *Moje chwile poza szpitalem (gdy na sali zastępuje mnie Maciej) i świeżo zrobione pazurki w terapeutycznym, neonowym kolorze.
*Piękny, nowoczesny oddział i wspaniały personel szpitala klinicznego.

Marzę o tym, że jak już stąd wyjdziemy to zrobimy sobie piknik na trawie, wybierzemy się na wycieczkę rowerową (przymierzamy się do zakupu fantastycznej i niestety bardzo drogiej specjalnej przyczepki dla Zuzi), by znów wrócić do normalności…by złapać oddech…

Ania

Powrót na stronę główną