Nasza historia

 

Ania_&_Maciej_429Zaprzyjaźniliśmy się w Poznaniu na pierwszym roku studiów na Uniwersytecie Adama Mickiewicza, po dwóch latach byliśmy parą, po kolejnych pięciu narzeczeństwem.

Wspólne wyjazdy do Radowa –
w moje rodzinne strony,
do Ponieca, gdzie dzieciństwo spędzał Maciej, w góry,
nad morze, za granicę… utwierdziły nas w przekonaniu, że już zawsze chcemy być razem.

5 maja 2012 pobraliśmy się.

 


 

29 stycznia 2014 po kilkunastogodzinnym porodzie zakończonym cesarskim cięciem przyszła na świat Zuzanka. Czas się zatrzymał, byliśmy tylko My i Ona… Miała niesamowicie długie i ciemne włoski, ważyła 3850g i głośno płakała…..dla nas była idealna :*

P1020029   P1010861 P1010915

 

 

 

 

 

 

Przez pierwsze sześć miesięcy po urodzeniu rozwijała się prawidłowo.

Pierwszym problemem który zaobserwowaliśmy był brak przewracania się z brzuszka na plecy. Diagnoza neurologa – słabe napięcie mięśniowe.

Troszkę z nią poćwiczyliśmy i zaczęła się obracać. Zapomnieliśmy o tej sprawie i zupełnie nie denerwowaliśmy tym, że Zuzanka nie zaczyna raczkować. Wszyscy mówili: „dzieci się nie porównuje”, „przyjdzie czas, będzie raczkować”.


2014-09-06 12.40.28

Kolejnym zwrotnym momentem były jej pierwsze urodzinki. Nie liczyliśmy na to, że samodzielnie „przejdzie roczek”, ale to że wciąż nie miała najmniejszej ochoty na raczkowanie zaczęło budzić nasze zaniepokojenie.

Kolejna wizyta u pediatry, neurologa – słabe napięcie mięśniowe, poza tym wszystko w porządku.

Na szczęście, nasze i Zuzanny, ciocia umówiła nas do cudownej rehabilitantki, pani M. Była to pierwsza osoba na naszej drodze która przedstawiła konkretny plan działań na najbliższe miesiące.

2,5 miesiąca zajęło nam nauczenie Zuzi raczkowania i czworakowania. Kolejnym etapem miało być wstawanie i chodzenie. Niestety Zuzia zaczęła się od nas „oddalać”. Nie reagowała na swoje imię, nie potrafiła już jak kiedyś bawić się zabawkami. Brała je jedynie do buzi i rzucała. Rodzina podejrzewała autyzm. Nikt nie miał jednak odwagi nam tego powiedzieć. My sami uważaliśmy, że nasza najukochańsza córeczka jest indywidualistką i sama wybiera do kogo przyjdzie i czym się będzie bawić.


Tkwiliśmy w tym przekonaniu do ukończenia przez nią 17 miesięcy. Wtedy zaczęliśmy czytać o autyzmie…..wszystko pasowało. Zapłakana umówiłam nas do naszej rehabilitantki i neurologa w Poznaniu…

1 lipca 2015 – najgorszy dzień…jak dotąd…naszego życia.2015-02-13 18.18.16

Rehabilitantka widząc Zuzankę po dwóch miesiącach od ostatniej wizyty, zauważyła znaczny regres w jej rozwoju. Nie chciała powiedzieć jaką chorobę podejrzewa, żebyśmy nie czytali… Od razu kazała umówić się do poradni genetycznej w Poznaniu. Zadzwoniliśmy bezpośrednio do właścicielki, szczęście w nieszczęściu, przyjęła nas na badanie jeszcze tego samego dnia (nowi pacjenci czekają około 3m-cy). Samo badanie (pobranie kwi Zuzi) i wywiad rodzinny trwało około godziny, później pojechaliśmy do umówionego wcześniej neurologa.

Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o tej strasznej chorobie… W sumie jedyne co pamiętam to słowa lekarza że Zuzia zatrzyma się na etapie dziewięciomiesięcznego dziecka…

Podejrzenie : Zespół Retta

Po powrocie do domu nie płakałam, byłam przerażona. Nigdy wcześniej nic mnie tak nie złamało. Nie mogłam oddychać, jakby ktoś przycisnął mnie wielkim głazem do ziemi… Nie mogłam jeść, najchętniej przespałabym ten koszmar…. Ale Mama przecież nie może wziąć wolnego.. od dziecka, od obowiązków…

W świecie Zuzi tego dnia nic szczególnego się nie wydarzyło. Jak dawniej budziła mnie z rozbrajającym uśmiechem, trzeba było ją przewinąć, nakarmić, znów przewinąć, wyprawić na spacer z babcią, ugotować obiad, ogarnąć dom, podać obiad, posprzątać po obiedzie, przewinąć, nakarmić, pobawić się z Nią, wykąpać, utulić do snu…

*Wieczorami Zuzia miewa nadzwyczaj dobry humor, śmieje się i wygłupia.

Wtedy, w lipcu ona się śmiała, a my wszyscy zanosiliśmy się płaczem.

Badanie genetyczne podstawowe – wynik: kariotyp żeński prawidłowy.

Musieliśmy zrobić kolejne, tym razem płatne badanie, w kierunku potwierdzenia konkretnej mutacji genu. Od pierwszej wizyty w Genesis do otrzymania wyniku minęły ponad 3 miesiące… Diagnoza: Mutacja genu MECP2, postać klasyczna Zespołu Retta.


 

Każdego dnia walczymy o zachowanie sprawności ruchowej. W Polsce, takim dzieciom jak Zuzia przysługuje nieodpłatnie 8 godzin wczesnego wspomagania. Tylko 8 godzin w miesiącu! Czyli praktycznie cała praca spada na nas w domu. Walczymy jeszcze o rehabilitację w ramach NFZ…komisję lekarską mamy dopiero w lutym 2016.

Każdego dnia uczymy się jak żyć z Rettem, czytamy by wiedzieć czego się spodziewać. Wciąż jest coś do zrobienia: poza codzienną domową rutyną z rehabilitacją w roli głównej  załatwiamy kolejne zaświadczenia, skierowania, orzeczenia, recepty,  umawiamy wizyty (…potem czekamy na nie średnio około 3-5 miesięcy), jeździmy z Zuzią na zajęcia, na wizyty lekarskie do CZD, do Poznania, do Jeleniej Góry, do Leszna, do Gostynia…aha kupiliśmy jeszcze psa… ja w nocy wstaję do Zuzi, a Maciej do Tobiego! Powiem krótko- trening czystości wciąż jest wdrażany 🙂

Na szczęście labradorek Tobi nie okazał się być Marleyem (polecam film”Marley i ja” jeśli jeszcze nie widzieliście) lecz wspaniałym, wiernym i oddanym towarzyszem Zuzanki 🙂

To prawda, że czas leczy rany. Dzięki temu, że codziennie trzeba WSTAĆ, przewinąć, nakarmić burczący brzuszek, pobawić się z Zuzią, poćwiczyć, wyjść na spacer, samemu zjeść, coś ugotować, posprzątać, itd. nie ma czasu na rozmyślania. Bardzo dbamy, aby w naszym domu było wesoło i pogodnie. Praktycznie w każdy weekend gościmy u siebie znajomych, znajomych z dziećmi, ze zdrowymi dziećmi, żeby Zuzia mogła dorastać w sprzyjającym jej rozwojowi środowisku.

My też tego potrzebujemy.

Potrzebujemy Was, aby było znów normalnie, tak jak kiedyś.

20140524_151614_Richtone(HDR)

 

Powrót na stronę główną

Reklamy

4 uwagi do wpisu “Nasza historia

    • Najważniejsza jest rehabilitacja ruchowa oraz możliwość porozumienia się z Zuzią za pomocą komunikatora Tobii. Wszystko niestety kosztuje… wiec powiem wprost: najlepszym wsparciem będzie to finansowe, choćby najmniejsze. Ziarnko do ziarnka…

      Polubienie

  1. Hej. Pamiętam Was z UAMu. Jeśli nadal poszukujecie pomocu w rehabilitacji to polecam zgloscie się do WCR na Bułgarskiej pod stadionem. Jeśli jeszcze tam nie byliscie to spróbujcie, bo mają tam świetnych specjalistów i specjalny program dla niepełnosprawnych i szybkie terminy przyjęć nowych pacjentów. Sama mam chore dziecko i wiem jak ciężko jest po diagnozie szybko znaleźć pomoc. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam

    Polubienie

  2. Cześć. Przypadkiem znalazłam dzisiaj tego bloga ☺ . Córeczka śliczna i widzę że w bardzo dobrej formie☺. Mamy również córkę chorą na zespół Retta i z tego co wiem jesteśmy umówieni na wspólną kawę w najbliższą niedzielę 😃. Pozdrawiamy serdecznie – Aga i Romek, Dominika i Damian 😘 do zobaczenia.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s