„Masza i niedźwiedź”

Kochani, za nami:

• 5 urodziny Zuzanki, wspaniała impreza urodzinowa w przedszkolu, prezenty, uściski, uśmiech i radość. Był też przepyszny tort…z Maszą i niedźwiedziem oczywiście 😉

1% 👨‍👩‍👧♥

♥KRS 0000186434

Cel szczegółowy 1%:

♥496/W, Zuzanna Walkowiak

Twój 1% to:
✅rehabilitacja Zuzanki, ✅specjalistyczny fotelik samochodowy,
✅specjalistyczne krzesełko, ✅pionizator,
✅czesne w przedszkolu specjalnym.

Twój 1% to:
👨‍👩‍👧 łatwiejsze życie dla nas,
🏋♿ urządzenia pomagające na co dzień odciążyć nasze kręgosłupy,
😇 nasz spokój o finansowanie terapii Zuzanki.

Twój 1% to wsparcie dla naszej rodziny przez cały rok 🏋♥

Bardzo prosimy o udostępnianie.
To bardzo wiele dla nas znaczy 👨‍👩‍👧

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie ♥

Ania i Maciej Walkowiak

Serdecznie dziękujemy

Kochani przyjaciele, znajomi, nieznajomi!

Serdecznie dziękujemy Wam za przekazanie 1% podatku na pomoc Zuzance 🙂

Dziękujemy za to, że wspieracie rehabilitację i rozwój naszej córki,
że przekazujecie informacje o Zuzi swoim znajomym, rodzinie.

Prosimy pamiętajcie o Niej również w następnym roku.
Potrzeby i wydatki niestety nie maleją.
Problemów zdrowotnych przybywa naszej królewnie każdego dnia.

W podziękowaniu za Wasze wielkie serce przesyłamy kilka słonecznych,
radosnych chwil uchwyconych na początku listopada nad polskim morzem 🙂 

 

 

Ania i Maciej

Powrót do strony głównej

Koniec lata

Wakacje. Dla większości mijają zbyt szybko. U nas trwały zbyt długo. Niestety tegoroczne upały dawały się we znaki zarówno Zuzi jak i nam. I niby mamy energię i chęci, ale niestety w pakiecie mamy również retta i padaczkę. Życie zawsze toczy się według reguł ustalonych przez chorobę Zuzi.

Być kobietą, być kobietą…

Od rana szykowałyśmy się z Zuzką do wielkiego wydarzenia.

Najpierw solidne śniadanko około 9:00, później krótkie spacerki po domu. W międzyczasie poczytałyśmy trochę…i myślałam, że jak zwykle przed południem Zuzią utnie sobie godzinną drzemkę, ale nie.

Emocje były zbyt duże.

Pozdrawiamy wiosennie

Karetka

Miał być wpis o nowych szałowych okularkach. Miał być wpis o perypetiach związanych z zakupem leku przeciwpadaczkowego z Czech. Miał być …a tymczasem przygniata nas szara codzienność 

II Wiosenny Bieg Księżniczek

To już dzisiaj! Zarejestruj się w Endomondo, wyszukaj rywalizację „Wiosenny Bieg Księżniczek” i dołącz do nas. Przejdź lub przebiegnij choć 1km dla Dziewczyn z Zespołem Retta❤ Twój wynik z dzisiejszej aktywności zostanie automatycznie dodany do wyniku rywalizacji. Możesz również skorzystać z bieżni w domu lub na siłowni- w historii Endomondo klikasz plusik i ręcznie dodajesz przebiegnięty dystans 🏃🚶 Zapraszamy do wspólnej zabawy! Dziękujemy w imieniu wszystkich rodzin naszych Pięknych Ksieżniczek 😘😘😘

https://www.facebook.com/events/1676325019111280/?ti=cl

Powrót do strony głównej

Pięć minut z życia Zuzanki

Nie jest lekko. Rett jest bardzo agresywny 😦 Bezdechy, hiperwentylacje i kilka napadów padaczkowych dziennie stało się naszą codziennością. Chciałam zamieścić aktualne zdjęcie Zuzi, jakieś wesołe…albo chociaż nierozmazane, niekoniecznie z uśmiechem…albo jakiekolwiek na którym nie ma wykrzywionej buźki…

Ulotka

Wow! Jeszcze takiej nie widziałam. Ulotka nowego leku przeciwpadaczkowego Zuzi. Format 4 x A4 czyli A2, dwustronna!  Pół strony zajmują „Działania niepożądane”…  Taka mała Zuzia, a musi się z tym wszystkim mierzyć